Well-being慢性疾病をもつ子どもとその家族および成人された
患者さんのQOL(生活の質)および社会支援に関する全国調査

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現在「慢性疾病をもつ子どもとそのご家族および成人された患者さんのQOL(生活の質)と社会支援に関する全国調査」を行っています。
この調査の目的は、全国の慢性疾病をもつ子どもとそのご家族、さらに成人された患者さんの生活の様子や、医療や社会支援の状況などを把握し、適切な支援や政策を考えるための基礎資料とすることです。調査を通して、患者さんやご家族の声を社会に届けたいと考えています。

今回の調査は、第1部、第2部の2部構成となっています。
第1部では慢性疾病をもつ小児の患者さん(0才以上18才未満)に加え、18才以上の小児期発症の慢性疾病をもつ成人された患者さんにもご回答をお願いしています。これは、慢性疾病をもって生活をされる患者さんのライフステージにあった支援を考えるためです。小児慢性特定疾病対策による医療受給者証をおもちでない方もぜひご協力ください。
第1部は簡単なアンケートになっています。回答には5~10分くらいかかります。

8才以上の小児の患者さんには、ご自分でアンケートに回答くださるようお願いしていますが、必要に応じて、保護者の方にサポートをお願いします。
8才未満の患者さんや、ご自身で回答するのが難しい患者さんについては、保護者の方が代わってご回答ください。
また、この説明文は、成人の方用になっていますので、未成年の患者さんには保護者の方から簡単な言葉でご説明いただきたくお願いいたします。

このアンケートでは、個人を特定するような情報はたずねませんので、個人情報を知られてしまう恐れはありません。一方、アンケートを送信した後は、どのデータが誰のものかが分かりませんので取り消すことはできません。あらかじめご了承ください。
ご回答いただきました内容は、国立成育医療研究センター生命倫理研究室にて厳重に管理し、この調査研究以外では使用いたしません。
この調査への協力はあなたの自由意思によるもので、ご協力いただけない場合も不利益を受けることは一切ありません。ですが、できるだけ多くの慢性疾病をもつ患者さんの様子を把握し、より良い支援制度を考えていきたいと思っていますので、ぜひご協力ください。
なお、調査の結果は、厚生労働省難病対策課と共有し、政策等の検討の資料とします。また、国立成育医療研究センターHP等を通じて、皆さまにもお知らせすることを予定しています。
ご不明な点は、画面下に表示されているお問い合わせ先までご連絡ください。

アンケートにご協力いただける場合は、下記の「同意して第1部へ」に進んでください。

第1部のアンケートを回答済みで、第2部のアンケートにご協力いただける方は、以下よりお願いします。

すでに第2部アンケートのユーザー情報を登録済みの方は、以下よりログインしてください。

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